響應國際罕見疾病日 國健署鼓勵各界投入罕病研究 為病友建構希望與關懷

每年2月的最後一天為國際罕見疾病日,國民健康署邀請各界在2018年2月28日這一天共同響應國際罕病日,擴散關懷罕見疾病病人與家屬的光與熱。國際罕病日是由歐洲罕見疾病組織(EURORDIS)2008年所發起,希望喚起社會對罕見疾病的認識與重視。該組織鑒於罕病難以治癒,且治療方法有限,目前全球預估超過6,000種罕見疾病,約3億名病人,今年罕見疾病日宣導主題延續去(2017)年,再次強調罕見疾病「研究」的重要性,呼籲全球政策制訂者、研究人員、藥商、醫療照護人員等,能更積極、有效的自罕見疾病的診斷、治療、醫療照護及社會福利等不同層面投入更多相關研究,並讓罕病病人參與其中,使其成果可有效運用,為罕見疾病家庭帶來更多希望。

臺灣為全球第5個立法保障病友,首創結合罕病防治與罕藥照護網

罕見疾病是指盛行率低,少見的疾病,雖然各國盛行率定義不同,但罕病病人人數少,罕病醫療研究及其藥物的發展,常受限於市場與成本的考量,而致相關業界與人力投入意願低,藥物價格昂貴,造成罕病病人極易成為醫療照護體系下之弱勢族群。我國為加強照顧罕病病人,於2000年通過施行「罕見疾病防治及藥物法」,作為保障罕見疾病病人基本醫療生存權的法源依據,讓台灣成為世界第5個立法保障罕病的國家。因為立法內容結合了罕病防治與罕藥法,堪稱世界首見。除協助罕病病人順利取得治療所需之藥物、特殊營養食品及提供相關醫療補助外,亦從防治層面預防罕見疾病之發生。

政府支持罕病政策及鼓勵罕病研究,期望提供病友與家屬實際助益

政府為加強照顧罕病病人,歷年來國民健康署及科技部以經費支持罕病相關實證研究,以運用為加強罕見疾病照護相關政策之規劃基礎。105年6月發布施行「罕見疾病防治工作獎勵及補助辦法」,國民健康署據以補助罕見疾病防治有關之研究、診斷、檢驗、治療所需之必要專業人力培育及專用設備購置,及罕病防治有關之學術研究及臨床研究與學術交流及宣導等,並每年辦理公開徵選,補助對象包括各級醫療機構、研究機構及罕見疾病相關團體;106年共補助16案計畫,研究內容多元,含括罕見疾病之治療、分子診斷、基因醫學、照護模式與照護人力提升、衛教宣導等。107年已完成第1次公開徵選通過補助6案計畫,正辦理第2次徵選審查作業中。國民健康署希望藉由每年辦理補助計畫公開徵選,鼓勵更多醫學研究能量投入罕病研究領域,為病人與家屬帶來更多具實際助益之研究成果。

推動罕病防治與病人照護,雙管齊下照顧更完整

截至107年1月,政府已公告218種罕見疾病、101種罕見疾病藥物及40項之罕見疾病特殊營養食品,接獲通報確診罕見疾病病人1萬4,500餘人。並依「罕見疾病醫療照護費用補助辦法」提供經專家審查通過,依全民健康保險法未能給付之醫療補助,包括:國外代檢、國內確診檢驗、居家醫療照護器材租賃、治療、藥物等醫療費用80%上限之補助,如為低收入戶或中低收入戶,則全額補助;另全額補助維生所需特殊營養食品。國民健康署也設置醫療補助單一諮詢窗口(專線電話:02-2545-9066)及物流中心統籌供應維持生命所需之特殊營養食品及緊急需用藥物。

另,依據「罕見疾病及罕見遺傳疾病缺陷照護服務辦法」,經公開徵求,委託7家醫學中心,於106年12月起推動辦理專人訪視提供罕病病人及家屬相關疾病資訊、心理支持、生育關懷及照護諮詢等服務。近期將再公開徵求,增加服務團隊,以提高罕病服務之可近性。

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